Ein Gastbeitrag von Bernd Thill
Im Folgenden berichtet Bernd Thill über seine infantile Zerebralparese (Tetraspastik). Er gibt dabei wichtige Hinweise für den Umgang mit Menschen, die von dieser Behinderung betroffen sind. Wir freuen uns, diesen Gastbeitrag veröffentlichen zu dürfen und danken Herrn Thill für den offenen Einblick in sein Leben.
Wer ich bin und was ich mache
Ich heiße Bernd Thill, wurde im April 1977 in Temeschburg in Rumänien geboren. Weil ich bei meiner Geburt zu wenig Sauerstoff bekam, bin ich körperlich behindert. Ich kann nicht laufen und nicht richtig sprechen. Ich habe keine geistige Beeinträchtigung und bin somit voll geschäftsfähig.
Die Ärzte haben meinen Eltern nach der Geburt nicht gesagt, dass es zu Komplikationen kam. Als meine Eltern das Gefühl bekamen, dass mit mir etwas nicht in Ordnung ist, sind sie mit mir zu einigen Ärzten gefahren um nachzuforschen, was mit mir nicht stimmt. Nach langem Hin und Her kam heraus, dass ich eine schwere Körperbehinderung habe… eine infantile Zerebralparese. Diese geht mit einer Athetose einher und auch eine Lautbildungsstörung (Dysarthrie) gehört zu meinem Handicap.
Seit Ende 2015 bin ich YouTuber und Filmemacher. Mit den Filmen, die ich selber schneide, zeige ich verschiedene Alltagsituationen aus meinem Leben. Mit meinem YouTube-Kanal möchte ich Aufklärungsarbeit leisten und dazu beitragen, dass die Gesellschaft für Menschen mit Behinderungen sensibilisiert wird. Besuchen Sie mich gerne auf meinem YouTube-Kanal » .
Erscheinungsbild der infantilen Zerebralparese
Diese Behinderung ist eine Bewegungsstörung. Durch eine Störung des Nervensystems können Betroffene keine gezielten Bewegungen ausführen. Die infantile Zerebralparese hat drei Ausprägungsformen: Athetose, Ataxie und Spastik. Diese drei Formen treten oft in Mischformen auf, wie bei mir.
- Athetose verursacht plötzliche, unkontrollierte Bewegungen, die im wahrsten Sinne des Wortes ohne Vorwarnung auftreten. Wenn mein Gehirn ein Signal an mein Bein schickt, das ich nicht erwarte, trete ich unabsichtlich aus.
- Ataxie erschwert mir Bewegungen auszuführen. Ich kann keine gezielten und koordinierten Bewegungsabläufe vollführen. Hier ein Beispiel-Video dazu:
- Spastik, beziehungsweise Spastizität tritt auf, wenn eine Schädigung des zentralen Nervensystems vorliegt. Sie tritt in unterschiedlichen Behinderungsbildern auf. Da bei mir alle vier Extremitäten betroffen sind, spricht man von einer Tetraspastik.
Bewegungen beruhen auf einem harmonischen Zusammenspiel von Muskeln, das über das zentrale Nervensystem gesteuert wird. Bei einer Spastik kommt es aufgrund einer Schädigung im zentralen Nervensystem zu einer Fehlregulation der Skelettmuskulatur. Die Muskeln werden von den Nerven in einen Zustand permanenter Bewegung und Anspannung versetzt.
Sprech- und Schluckmuskulatur sind bei mir ebenfalls betroffen. Beim Essen und Trinken muss ich immer aufpassen, dass ich mich nicht verschlucke und ich kann nicht richtig sprechen. Ich muss immer wieder feststellen, dass diese Sprechstörung mich in meinem Alltag am meisten behindert. Sie macht es mir unmöglich mit fremden Menschen zu sprechen. Hier ein Beispiel-Video dazu:
Mein Leben mit 24 Stunden Assistenz
Ich habe im September 2016 beim Bezirk Unterfranken eine 24 Stunden Assistenz (“individuelle Schwerstbehindertenassistenz”) beantragt. Seit September 2017 habe ich immer eine Assistenzkraft in meiner Nähe und ich kann seitdem mein Leben so gestalten, wie ich es möchte. Dazu gehören viele organisatorische Tätigkeiten, die ich machen und im Auge behalten muss. Dies macht mir Spaß.
Meine Assistenzkräfte stehen mir 24, beziehungsweise 48 Stunden am Stück zur Seite. Ich lebe mein Leben trotz meiner schweren Körperbehinderung so wie ich es möchte. Ich sorge mich selbst um meine Angelegenheiten, meine Assistenzkräfte ersetzen mir in meinem Alltag meine Hände und unterstützen mich bei der Kommunikation mit Fremden. Ich sage meiner Assistenzkraft, was ich machen möchte, beziehungsweise brauche. Ich leite meine Assistenzkräfte in meinem Alltagsleben an. Das bedeutet, ich sage ihnen wann, was und wie sie etwas machen sollen. Die Assistenzkräfte begleiten mich überall hin und assistieren mir.
Wenn ich zum Beispiel zum Arzt muss, sage ich meiner Assistenzkraft, dass ich einen Termin brauche. Dann ruft sie in meinem Namen dort an und macht für mich einen Termin aus. Ich schreibe dem Doktor am Computer eine Notiz und zeige diese in der Praxis, dann weiß er, was ich habe, beziehungsweise was ich brauche.
Wenn Behinderung zu Missverständnissen führt…
Wegen meinen unverständlichen Lauten und meinen ungezielten Bewegungen, kann der Eindruck entstehen, ich sei auch geistig eingeschränkt. Sobald man mich besser kennenlernt, merkt man, dass ich nur eine körperliche Behinderung habe. Mit der Zeit lernte ich, damit umzugehen und mich nicht zu ärgern. Heute achte ich darauf, dieses Missverständnis sofort auszuräumen.
Auch wenn ich zappelnd draußen unterwegs bin und mich mit meiner Assistenzkraft unterhalte, denken einige Menschen ich wäre geistig beeinträchtigt. Ich merke das spätestens, wenn sie mich ansprechen. Denn sie sprechen mit mir, wie mit einem vier bis fünf jährigen Kind. Manche betatschen mich dabei. Das passiert auch bei Ärzten und Krankenpflegekräften. Im Juni 2013 musste ich ins Krankenhaus. Viele vom Personal dachten, ich wäre nicht in der Lage, sie zu verstehen. Sie dachten wohl: „Wenn ich ihn nicht verstehen kann, dann kann er mich sicherlich auch nicht verstehen.“
Es ist zutiefst erniedrigend, wenn in solchen Situationen „über“ mich, statt „mit“ mir gesprochen wird.
Ständig droht Dekubitus…
Da ich etwa 16 Stunden am Tag sitze, muss ich sehr darauf achten, dass durch das ständige Sitzen kein Dekubitus entsteht. Falls ich einige Zeit auf einer Falte sitze, bekomme ich am Po Druckstellen. Wenn ich nichts dagegen unternehme, kann dies sehr schmerzhaft werden. Ich behandle diese Druckstellen mit Wund-Salbe und versuche die Stelle zu entlasten. Zum Glück sind bei mir die Druckstellen nach wenigen Tagen wieder verheilt.
Wegen den unkontrollierten Bewegungen kommt es häufig vor, dass ich mich an Gegenständen anschlage. Meist merke ich das nicht, da ich es schon gewöhnt bin. Selten wird meine Haut dadurch verletzt. In der Regel benötigt diese Verletzung keine medizinische Versorgung, maximal ein Pflaster.
Kontakt mit Pflegekräften und der Ärzteschaft
Um Kratzern vorzubeugen trage ich an meinen Händen Strümpfe. Zum Glück ist das durch die Spastik verursachte, andauernde Zappeln bei mir schmerzfrei. Allerdings ist es mir nicht möglich auf Kommando still zu halten. Dies ist für manch unerfahrene Person nicht nachvollziehbar.
Es ist nicht sinnvoll, wenn Pflegepersonal Körperkraft gegen die Spastik einsetzt, sie wird dadurch nur stärker. Spastiker haben eine ungeheure Kraft, wenn der Spasmus einsetzt. Das ist kaum vorstellbar. Es gibt kein Halten. Ich habe dadurch schon einige Gurte gesprengt. Es ist zum Beispiel auch nicht möglich, einen Arm, der spastisch verkrampft ist, fremdzubewegen. Da könnte es eher passieren, dass man einen Muskel zerrt oder sogar einen Knochen bricht.
Wenn ich beim Arzt bin und er mir Blut abnehmen möchte, müssen zwei Personen meinen Arm festhalten, damit der Arzt die Vene mit der Nadel treffen kann. Ich kann den Arm nicht ruhig halten. Ich habe keine Angst vor der Nadel. Ich bemühe mich stillzuhalten. Aber je mehr ich stillhalten möchte, desto mehr bewege ich mich. Das kann auch bei der Wundversorgung eine große Herausforderung sein. Es wäre besser der Spastik einfach nachzugeben und abzuwarten, bis sie nachlässt. Das Dumme daran ist, dies kann mehrere Stunden dauern, falls die Spastik überhaupt mal lockerlässt. Solange kann ein Arzt oder eine Pflegekraft nicht warten.
Fremde Personen, die noch nie mit solch einem Behinderungsbild zu tun hatten, sind damit total überfordert und können es nicht verstehen, wieso ich nicht einfach stillhalte und lockerlasse.
Wenn auf mich eingeredet wird, dass ich bitte stillhalten soll, ist dies so, als würde man Öl ins Feuer gießen. Der gut gemeinte Rat verschlechtert die ganze Situation, ich verkrampfe und zapple noch mehr.
Ich glaube, der richtige Umgang mit Patienten die eine Tetraspastik haben, ist sehr wichtig.
Das Behandlungspersonal sollte keine unnötige Hektik verbreiten, Ruhe ausstrahlen und die Situation etwas auflockern.
Menschen sind nervös und angespannt, wenn sie behandelt werden müssen. Bei mir, und ich gehe davon aus bei Spastikern im Allgemeinen, ist es so, dass sich Nervosität und Stress auf die Spastik auswirken. Sie wird dadurch verstärkt und ich verkrampfe komplett oder kann nicht stillhalten. In so einer Lage sollte das Behandlungspersonal verdeutlichen, dass das alles kein Problem darstellt… selbst wenn es nicht der Wahrheit entspricht. Das kann helfen, die Spastik ein wenig zu lockern.
Bei größeren Behandlungen halte ich es für sinnvoll, vorab schon ein Sedativum anzubieten. Dies erleichtert für alle Beteiligten die Behandlung enorm.
Tricks und Tipps für die Behandlungssituation
Es gibt einen Trick, um meine Spastik für einige Zeit zu lindern. Durch einen Zufall bemerkte ich im Mai 2021, dass meine Spastik nachlässt, wenn ich nichts sehen kann. Ich wollte für einen meiner Filme ausprobieren, wie es ist, wenn ich nichts sehe und habe mir eine bequeme Schlafmaske besorgt. Gleich beim ersten Videodreh fiel mir auf, dass ich entspannter bin. Dieses Phänomen nutze ich seitdem zum Beispiel beim Nägel schneiden. Meine Assistenzkräfte, haben mir bestätigt, dass ich nicht mehr so sehr zappele, wenn ich dabei nichts sehe.
Wenn Sie als Wundversorger*innen zu einem Menschen mit meinem Behinderungsbild kommen, möchte ich Ihnen abschließend folgende Tipps geben:
Sprechen Sie die Person direkt und persönlich an.
Gehen Sie wie selbstverständlich davon aus, dass keine geistige Beeinträchtigung vorliegt.
Versuchen Sie Ruhe und Kompetenz auszustrahlen.
Sagen Sie niemals: „Bitte halten Sie jetzt still.“
Ich bedanke mich beim Wundnetz Kiel für die Möglichkeit, mich und meine Behinderung hier vorzustellen. Bei weiteren Fragen zu meiner Person oder Behinderung, kontaktieren Sie mich gerne per E-Mail an berndthill@gmail.com.
